Ксении Каримовой необходима помощь в борьбе с редким заболеванием

Сумчанка, мама двоих особых деток, Каримова Татьяна обращается за помощью к людям, неравнодушным к чужим трудностям.

«Нам очень нужна поддержка неравнодушных людей в сборе средств на лечение моей девятилетней дочери Каримовой Ксении.

В два года моей дочери был установлен диагноз: Фосфат-диабет (гипофосфатемичный рахит)- это редкое генетическое заболевание, при котором организм ежедневно теряет фосфор. Следствием основного диагноза является ряд других нарушений: серьезные проблемы с почками (нефрокальциноз, оксалатурия - что может привести к почечной недостаточности), гипофосфатемия, гипокальциурия, ацидоз, рахитические изменения в костях, двусторонняя coxa vara тазобедренных суставов, варусная деформация нижних конечностей, усиленный поясничный лордоз, задержка костного роста, большая задержка в росте - нанизм. 

Основной причиной фосфат-диабета является поломка в генах, которые отвечают за обменные процессы фосфора в организме. Вследствие этого заболевания кости становятся мягкими, зубки плохо минерализуются, нарушено обеспечение мышц энергией и  развитие костной ткани, что приводит к деформации ножек и спинки. Как результат,  Ксенюшка быстро устает, страдает из-за боли в спинке и ножках, очень сильно отстает в росте (в свои 9 лет -  рост 110 см), имеет песок в почках, а также большие проблемы с зубками. 

Основным способом лечения  данного заболевания является пожизненный прием препаратов. Сейчас для полноценного развития, в дальнейшем - для поддержания качества жизни. 

Попытки лечения основного диагноза фосфат-диабета в Украине не дала результатов, так как нет достаточного опыта в лечении данного заболевания. Также отсутствуют официально зарегистрированные зарубежные препараты фосфора и нет их аналогов отечественного производства. Данное заболевание лечат в Украине симптоматически. Лечение всех сопутствующих диагнозов проходим в Украине. Наблюдаемся в Охматдете г. Киева, Сумской областной больнице, в УкрНИИ в г. Харков.  

Ксения спит каждую ночь в ортезах на протяжении многих лет, независимо от температуры воздуха, днем  ходит в ортезах на шарнирах (по 6 часов в сутки). Они тяжелые, пластмассовые и липнут к ножкам, поэтому ребенок постоянно одет в колготки - и зимой, и летом. И все ради того, чтобы сдерживать мягкие кости и избежать ухудшений в деформациях.  

Не найдя возможности адекватного лечения в Украине, я  вынуждена  была обратиться в израильскую клинику Хадасса, где Ксения под наблюдением с мая 2016 года. Там ребенок был полностью обследован, было подобрано лечение, которое приносит результат. Ксенюшка стала расти и развиваться, у нее частично уменьшились деформации скелета. Благодаря правильно подобранному лечению и ортезам днем и ночью, постоянным реабилитациям, удалось избежать тяжелейших операций на костях.  На данный момент Ксения принимает 13 таблеток в сутки. Бесконтрольный прием может существенно навредить ее здоровью: уже  увеличена щитовидная железа, серьезные проблемы с почками - оксалатурия и нефрокальциноз. Потому необходимо постоянное наблюдение за работой организма. Частичный контроль ведем в Украине, а результаты сообщаем ведущим докторам в клинику Хадасса (Израиль) для коррекции лечения.

С ростом ребенка потребность организма в фосфатах увеличивается для полноценного роста и развития. Жизненно необходимые препараты, те что подошли моей дочери, возможно приобрети  только после комплексного обследования и только по рецепту доктора, который определит дозировку и количество препаратов до следующей проверки.  

Обследование и коррекция в лечении проводится в Израиле приблизительно два раза в год (это зависит от анализов и общего состояния ребенка). Ксения - медикаментозно зависима. Не принимая этих препаратов, все года усилий и стараний уйдут насмарку  и это может привести к тяжелой форме инвалидности. 

Обращались в МОЗ Украины, они подтверждают, что лечить нечем. Также документально подтверждают тот факт, что лечение дает огромные результаты, но оказать помощь в дорогостоящем лечении за границей отказались, так как не считают это целесообразным.

Следующая проверка рекомендована специалистами на октябрь 2019 года. 

На контрольное обследование и лечение выставлен счет 3078,50 $, это без учета стоимости лекарств и дополнительных расходов - на перелет и оплату жилья.

Сейчас собрано всего: 427 $

Очень прошу всех неравнодушных людей помочь нам в сборе средств. Оплачивать самостоятельно лечение нет возможности. А оно просто жизненно необходимо, чтобы максимально приблизить дочь к полноценной жизни (не деформированной, ходячей на своих ножках)». 

Реквизиты для перечислений: карта ПриватБанка 5168 7573 9797 8588 (Каримова Татьяна Александровна).

Телефон для связи +380508804126,  Татьяна - мама Ксении.

Фото
view counter

По тематике

24.04.2020 08:12

В рамках акции "К Светлому дню - светлые поступки» собрали 670 тысяч гривен для онкобольных детей

В каждом храме Сумской епархии Украинской Православной Церкви (Сумской, Ахтырский, Великописаревский, Тростянецкий, Лебединский, Краснопольский районы Сумской области) в течение Великого...

Что нужно сумским больницам для борьбы с коронавирусом
22.03.2020 14:08

Что нужно сумским больницам для борьбы с коронавирусом

Штаб «Бизнес-городу» опубликовал список необходимого сумским больницам для борьбы с коронавирусом....

Сумской бизнес уже потратил почти 4 млн на борьбу с коронавирусом
21.03.2020 22:08

Сумской бизнес уже потратил почти 4 млн на борьбу с коронавирусом

Сегодня средства индивидуальной защиты получил медицинский персонал Сумской областной инфекционной больницы и Сумской городской детской больницы им. Св. Зинаиды....

На Сумщине создан штаб бизнеса для помощи в борьбе с коронавирусом
19.03.2020 15:46

На Сумщине создан штаб бизнеса для помощи в борьбе с коронавирусом

Такую идею предложил генеральный директор ООО «Гуала Кложерс Украина» Владимир Заец....

Сумские бегуны собрали больше 5 тыс. грн на лечение студентки
28.02.2020 10:48
view counter
Новости партнеров
Погода, Новости, загрузка...
view counter
8
Над Соборной вешают сотни зонтиков
Над Соборной вешают сотни зонтиков
Над Соборной вешают сотни зонтиков
Над Соборной вешают сотни зонтиков
Над Соборной вешают сотни зонтиков
Над Соборной вешают сотни зонтиков
30
Национальная сборная Украины по хоккею на траве сыграла с клубом «Sharjah Tigers»
Национальная сборная Украины по хоккею на траве сыграла с клубом «Sharjah Tigers»
Национальная сборная Украины по хоккею на траве сыграла с клубом «Sharjah Tigers»
Национальная сборная Украины по хоккею на траве сыграла с клубом «Sharjah Tigers»
Национальная сборная Украины по хоккею на траве сыграла с клубом «Sharjah Tigers»
Национальная сборная Украины по хоккею на траве сыграла с клубом «Sharjah Tigers»
17
Чемпионат Украины по хоккею на траве
Чемпионат Украины по хоккею на траве
Чемпионат Украины по хоккею на траве
Чемпионат Украины по хоккею на траве
Чемпионат Украины по хоккею на траве
Чемпионат Украины по хоккею на траве
12
В Сумах прошел чемпионат Украины по художественной гимнастике
В Сумах прошел чемпионат Украины по художественной гимнастике
В Сумах прошел чемпионат Украины по художественной гимнастике
В Сумах прошел чемпионат Украины по художественной гимнастике
В Сумах прошел чемпионат Украины по художественной гимнастике
В Сумах прошел чемпионат Украины по художественной гимнастике
7
"Барса" (Сумы) - "Арсенал-Киев" (Киев) - 1:0
"Барса" (Сумы) - "Арсенал-Киев" (Киев) - 1:0
"Барса" (Сумы) - "Арсенал-Киев" (Киев) - 1:0
"Барса" (Сумы) - "Арсенал-Киев" (Киев) - 1:0
"Барса" (Сумы) - "Арсенал-Киев" (Киев) - 1:0
"Барса" (Сумы) - "Арсенал-Киев" (Киев) - 1:0

Вы можете отметить интересные вам фрагменты текста, которые будут доступны по уникальной ссылке в адресной строке браузера.