Дівчинка з Сумщини отримала ін'єкцію найдорожчим препаратом світу

Дворічна роменчанка Ангеліна Сорокіна – одна з трьох дітей, що цього літа отримала в подарунок введення найдорожчого у світі препарату.

Ці ліки зупиняють прогресування спінальної м’язової атрофії. Як почуває себе дівчинка після ін’єкції – у матеріалі Суспільного.

Ангеліні подобається проводити час у вертикалізаторі.

 як почуває себе дівчинка з СМА, яка отримала укол найдорожчим препаратом світу
Тут вона любить читати з батьками книжки, гратися іграшками та спостерігати за всім, що відбувається в кімнаті.
 як почуває себе дівчинка з СМА, яка отримала укол найдорожчим препаратом світу

Крім цього пристрою, для підтримки стану Ангеліні потрібні й інші: відсмоктувач, відкашлювач, пристрій для неінвазивної вентиляції легень. Усе це родина придбала за гроші благодійників. З діагнозом спінальна м’язова атрофія дівчинка живе п'ять з половиною місяців.

"Якби наші лікарі були більш обізнані, адже раніше про СМА не говорили й не чули, якби лікарі це знали, в пологовому вже можна було побачити ці симптоми. У неї був тихий голос, тихий плач, вона не ворушила ручками, ніжками, не було у неї таких рефлексів, як у малюків. Вона ніколи не тягнула ручки до рота, іграшки, соску", – розповідає мама Ангеліни Марина Сорокіна.

Хворобу Ангеліни виявили шляхом ДНК-аналізу після того, як вона перестала ковтати й потрапила в реанімацію. Родина опинилася в обставинах, де на лікування дитини держава не виділяє жодних коштів. Препаратів для хворих на СМА в Україні зареєстровано два: це Спінраза і Ресдеплам. Їх вартість на рік обходиться сім'ям у суму від 5 до 11 млн грн. Ангеліну спочатку лікували останнім. А потім в київській лікарні Охмадит оголосили про набір дітей для участі в лотереї від виробника препарату Золгенсма.

"Лікар тільки подала наші документи в п’ятницю, в середу вона мене набрала і каже: "Я вас вітаю, ви виграли укол Золгенсма". Я не могла повірити, думала, що вона мені телефонує просто уточнити якусь інформацію. Каже: так, подали документи, ви виграли цей укол. Дітки чекають і пів року, і рік, а нам пощастило, за 4 дні", – розповідає Марина Сорокіна.

 як почуває себе дівчинка з СМА, яка отримала укол найдорожчим препаратом світу

Золгенсма не зареєстрований в Україні та з ціною у 2 млн доларів є найдорожчим лікарським засобом у світі. Разом з родиною Сорокіних безоплатне введення виграли хворі з Тернопільщини та Кривого Рогу. Препарат не лікує спінальну м’язову атрофію, але сповільнює прогресування хвороби. Укол Ангеліні зробили 19 липня. Зараз тато з мамою бачать покращення стану.

"З'явилися сильніші м'язи шиї, вона почала більше утримувати спину. Коли я тримаю її на ручках, підтримую тільки голівку, і вона її контролює. Може повернути з боку в бік голівку, а раніше вона просто сиділа, складалася навпіл, була як желе. Зміцнилися ручки, вона може тримати, гратися ручками, і покращилася міміка", – пояснює мама дівчинки.

Попереду в Ангеліни – заняття з реабілітологом, без яких складно досягти регресу хвороби. А після стабілізації аналізів дівчинку планують лікувати Рісдіпламом. Півмільйона гривень для цього сім'ї виділили з міського бюджету Ромен.

За словами завідувачки психоневрологічного відділення обласної дитячої лікарні Наталії Рябоконь, в Сумській області зараз 8 дітей з діагнозом – спінальна м’язова атрофія. З них жодному не вводили препарат Золгенсма. Двоє отримували лікування зареєстрованим в Україні препаратом. Шістьох не лікують нічим.\

view counter
view counter
view counter
Новости партнеров
Погода, Новости, загрузка...
view counter
view counter
Загружаем курсы валют от minfin.com.ua
10
Как выглядит усадьба Харитоненко в Сумах изнутри?
Как выглядит усадьба Харитоненко в Сумах изнутри?
Как выглядит усадьба Харитоненко в Сумах изнутри?
Как выглядит усадьба Харитоненко в Сумах изнутри?
Как выглядит усадьба Харитоненко в Сумах изнутри?
Как выглядит усадьба Харитоненко в Сумах изнутри?
13
В Сумах издали календарь к 30-летию независимости Украины
В Сумах издали календарь к 30-летию независимости Украины
В Сумах издали календарь к 30-летию независимости Украины
В Сумах издали календарь к 30-летию независимости Украины
В Сумах издали календарь к 30-летию независимости Украины
В Сумах издали календарь к 30-летию независимости Украины
24
«Сумчанка» выпустила фотокалендарь
«Сумчанка» выпустила фотокалендарь
«Сумчанка» выпустила фотокалендарь
«Сумчанка» выпустила фотокалендарь
«Сумчанка» выпустила фотокалендарь
«Сумчанка» выпустила фотокалендарь
8
Над Соборной вешают сотни зонтиков
Над Соборной вешают сотни зонтиков
Над Соборной вешают сотни зонтиков
Над Соборной вешают сотни зонтиков
Над Соборной вешают сотни зонтиков
Над Соборной вешают сотни зонтиков
30
Национальная сборная Украины по хоккею на траве сыграла с клубом «Sharjah Tigers»
Национальная сборная Украины по хоккею на траве сыграла с клубом «Sharjah Tigers»
Национальная сборная Украины по хоккею на траве сыграла с клубом «Sharjah Tigers»
Национальная сборная Украины по хоккею на траве сыграла с клубом «Sharjah Tigers»
Национальная сборная Украины по хоккею на траве сыграла с клубом «Sharjah Tigers»
Национальная сборная Украины по хоккею на траве сыграла с клубом «Sharjah Tigers»

Вы можете отметить интересные вам фрагменты текста, которые будут доступны по уникальной ссылке в адресной строке браузера.